Στην πρώτη διά ζώσης συνάντηση της Ομάδας Ειδικού Ενδιαφέροντος για τα Παιδιά και τις Οικογένειες (CAF-SIG) της Ευρωπαϊκής Εταιρείας για την Ψυχική Υγεία στη Νοητική Αναπηρία (EAMHID) συμμετείχε η Μέριμνα Ατόμων με Αυτισμό (ΜΑμΑ) Ημαθίας, από τις 22 έως τις 24 Οκτωβρίου 2026, στην Ολλανδία. Η παρουσία της αντιπροσωπείας συνδυάστηκε με επιστημονικές συζητήσεις για τον συντονισμό της φροντίδας, αλλά και επισκέψεις σε δομές υποστήριξης ατόμων με αναπηρία, οι οποίες ανέδειξαν σημαντικές διαφορές σε σχέση με τις αντίστοιχες υπηρεσίες στην Ελλάδα.
Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε στις εγκαταστάσεις του οργανισμού Bartiméus, στην πόλη Doorn, με τη συμμετοχή 18 εκπροσώπων από την Ολλανδία, το Ηνωμένο Βασίλειο, την Ισπανία, το Ισραήλ, τον Καναδά, το Βέλγιο και την Ελλάδα.
Τη ΜΑμΑ εκπροσώπησαν η πρόεδρός της, Ελένη Γεωργιάδου Στεφανάκη, η αντιπρόεδρος Εύη Ακριβού και η επιστημονική σύμβουλος Ειρήνη Αναγνώστου, ενώ στην αποστολή συμμετείχε και η οικονομική διευθύντρια του φορέα, Έλσα Κακουλίδου.
Δώδεκα συστάσεις για καλύτερο συντονισμό της φροντίδας
Βασικό αντικείμενο των εργασιών αποτέλεσε ο αποτελεσματικότερος συντονισμός των υπηρεσιών φροντίδας για παιδιά και νέους με νοητική αναπηρία.
Μέσα από την παρουσίαση ερευνητικών δεδομένων και τη συνεργασία των συμμετεχόντων διαμορφώθηκαν 12 βασικές συστάσεις καλής πρακτικής, οι οποίες πρόκειται να αποτελέσουν τη βάση επιστημονικής δημοσίευσης.
Ιδιαίτερη βαρύτητα είχε η συμμετοχή της προέδρου και της αντιπροέδρου της ΜΑμΑ, καθώς ο φορέας αποτέλεσε τη μοναδική εκπροσώπηση γονέων στη συνάντηση. Οι δύο γυναίκες μετέφεραν, μέσα από την προσωπική τους εμπειρία ως μητέρες ατόμων με αναπηρία, τις καθημερινές δυσκολίες των οικογενειών, τα προβλήματα συντονισμού των υπηρεσιών και την αγωνία για το μέλλον των παιδιών τους.
Η επιστημονική σύμβουλος Ειρήνη Αναγνώστου συνέβαλε στη σύνδεση αυτών των εμπειριών με τα ερευνητικά δεδομένα και τις προτάσεις που συζητήθηκαν.
Επίσκεψη σε οργανωμένη κοινότητα διαβίωσης 350 ατόμων
Στο πλαίσιο της συνάντησης, η αντιπροσωπεία γνώρισε από κοντά τον οργανισμό Bartiméus, ο οποίος λειτουργεί από το 1919 και παρέχει εξειδικευμένες υπηρεσίες σε περισσότερα από 10.000 άτομα με οπτική αναπηρία και άλλες ανάγκες υποστήριξης.
Στη δομή του Doorn διαμένουν περίπου 350 ενήλικες με οπτική, νοητική ή πολλαπλή αναπηρία, σε μικρές οργανωμένες κατοικίες, προσαρμοσμένες στις ανάγκες τους.
Οι εγκαταστάσεις περιλαμβάνουν χώρους ημερήσιας απασχόλησης, κέντρο υγείας, εργαστήρια και υποδομές κοινωνικών δραστηριοτήτων. Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στην εξατομικευμένη υποστήριξη, στην προσβασιμότητα και στη δυνατότητα των ενοίκων να διατηρούν όσο το δυνατόν μεγαλύτερη αυτονομία στην καθημερινότητά τους.
Την αποστολή ενημέρωσε για τη λειτουργία και τη φιλοσοφία του οργανισμού η πρόεδρος της EAMHID, Paula Sterkenburg.
Εργασία και υποστηριζόμενη διαβίωση για άτομα με αναπηρία
Η ΜΑμΑ επισκέφθηκε επίσης, στις 21 Οκτωβρίου, τρεις δομές του οργανισμού Ons Tweede Thuis στην περιοχή Amstelveen του Άμστερνταμ.
Πρόκειται για τις δομές Westwijk, Middelpolder και Nifterlake, οι οποίες παρέχουν υπηρεσίες υποστηριζόμενης διαβίωσης, ημερήσιας φροντίδας, δημιουργικής απασχόλησης και επαγγελματικής δραστηριότητας.
Σύμφωνα με την ενημέρωση του φορέα, ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσίασε η λειτουργία επαγγελματικών εργαστηρίων, όπου άτομα με αναπηρία συμμετέχουν σε παραγωγικές διαδικασίες και, όταν απασχολούνται σε θέσεις εργασίας, αμείβονται.
Ακόμη και άνθρωποι με σοβαρές ή πολλαπλές αναπηρίες έχουν τη δυνατότητα συμμετοχής σε δραστηριότητες, ανάλογα με τις δυνατότητές τους και με την κατάλληλη καθοδήγηση.
Οι δομές λειτουργούν μέσα στην κοινότητα και διαθέτουν εξειδικευμένο προσωπικό, οργανωμένους χώρους εκπαίδευσης, κήπους, θερμοκήπια και εγκαταστάσεις δημιουργικής απασχόλησης.
Όπως ενημερώθηκε η ελληνική αποστολή, οι συγκεκριμένες υπηρεσίες παρέχονται χωρίς άμεση οικονομική επιβάρυνση των οικογενειών.
Το ερώτημα της ΜΑμΑ για την ελληνική πραγματικότητα
Η εμπειρία από τις ολλανδικές δομές οδήγησε τη ΜΑμΑ σε έναν ευρύτερο προβληματισμό σχετικά με τις διαθέσιμες επιλογές για τα άτομα με αναπηρία στην Ελλάδα.
Ο φορέας επισημαίνει ότι στην Ολλανδία υπάρχουν διαφορετικές δυνατότητες διαβίωσης, απασχόλησης και ημερήσιας φροντίδας, ανάλογα με τις ανάγκες και τις επιθυμίες κάθε ανθρώπου. Αντίθετα, στην Ελλάδα οι επιλογές παραμένουν περιορισμένες, ιδιαίτερα για ανθρώπους με σοβαρές αναπηρίες και υψηλές ανάγκες υποστήριξης.
Η ΜΑμΑ αναφέρεται στην έλλειψη επαρκών στεγών υποστηριζόμενης διαβίωσης, στις περιορισμένες ευκαιρίες επαγγελματικής απασχόλησης, στην ανεπαρκή στελέχωση και στην αποσπασματική λειτουργία των υπηρεσιών.
Όπως επισημαίνει, οι αδυναμίες αυτές μεταφέρουν σημαντικό βάρος στις οικογένειες, οι οποίες συχνά αναλαμβάνουν μόνες τους την αναζήτηση λύσεων.
Μέσα από την ανακοίνωσή της, ο φορέας θέτει το ερώτημα πόσες πραγματικές επιλογές έχει σήμερα στην Ελλάδα ένας ενήλικας με αυτισμό, νοητική ή πολλαπλή αναπηρία, ιδιαίτερα όταν χρειάζεται αυξημένη καθημερινή υποστήριξη.
Παράλληλα, υπογραμμίζει ότι η ποιότητα ζωής των ατόμων με αναπηρία δεν πρέπει να εξαρτάται από τις οικονομικές δυνατότητες και τις προσωπικές αντοχές των οικογενειών τους, αλλά από οργανωμένες υπηρεσίες και σταθερές δημόσιες πολιτικές.
Το 2027 στη Θεσσαλονίκη το διεθνές συνέδριο της EAMHID
Κατά τη διάρκεια της συνάντησης συζητήθηκε και η προετοιμασία του διεθνούς συνεδρίου της EAMHID, που προγραμματίζεται να πραγματοποιηθεί τον Σεπτέμβριο του 2027 στη Θεσσαλονίκη, σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Μακεδονίας.
Η ΜΑμΑ προγραμματίζει ενεργή συμμετοχή στη διοργάνωση, ενώ στο πλαίσιο της προετοιμασίας εξετάστηκαν προτάσεις για τέσσερα επιστημονικά συμπόσια και τρία εξειδικευμένα εργαστήρια.
Για τον φορέα της Ημαθίας, η συμμετοχή στις ευρωπαϊκές επιστημονικές διαδικασίες αποτελεί και μια δυνατότητα να μεταφερθούν οι ανάγκες των οικογενειών στα κέντρα όπου διαμορφώνονται προτάσεις για τη βελτίωση των υπηρεσιών υποστήριξης.
Το βασικό συμπέρασμα που μεταφέρει η ΜΑμΑ από την επίσκεψη στην Ολλανδία είναι ότι η υποστήριξη των ατόμων με αναπηρία πρέπει να αντιμετωπίζεται ως δικαίωμα και όχι ως πράξη φιλανθρωπίας, με ουσιαστική συμμετοχή των ίδιων και των οικογενειών τους στον σχεδιασμό των υπηρεσιών.
